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선천성대사이상검사 및 환아관리

선별검사비 및 확진검사비 지원

지원대상 * '24년부터 가구 소득과 관계없이 지원
  • 선별검사: 신생아 선천성 대사이상 외래 선별검사를 받은 영아
  • 확진검사: 선천성 대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성 대사이상 질환 관련 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 영아
지원내용
  • 선별검사: 선천성대사이상 외래 검사비의 (일부)본인부담금 지원
    • ※ 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사를 대상으로 함
    • ※ 1회 지원이 원칙이나, 유소견 검사결과에 따라 선별검사를 재 실시하는 경우에는1회 한하여 추가 지원 가능(최대 2회)
      ※ 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
  • 확진검사: 선천성 대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성 대사이상 질환 관련 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 영아
    • ※ 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 경우에만 지원(7만원 한도)
      ※ 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
신청 방법 : e보건소 로 신청
신청 기간 : 출생일로부터 1년 이내
제출 서류
제출서류
구분 구비서류
신청자
제출
(공통)
  • 선천성대사이상 검사비 신청서
  • 검사비 영수증, 검사비 세부내역서 각 1부
  • 입금계좌통장 사본 1부
  • 주민등록등본 1부*
    *「전자정부법」에 따라 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
해당자
제출
(추가)
  • (확진검사비) 진단서 등 확진 관련 증빙서류
  • (필요시) 가족관계증명서, 건강보험증 사본 및 건강보험료 납부 확인서 1부*
    • 기초생활보장수급자, 차상위계층의 경우 관련 증명서 또는 확인서로 대체 가능
      *「전자정부법」에 따라 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능

의료비 및 특수조제분유 지원

지원대상
  • 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 19세 미만 환아
대상질환 및 지원 내용
대상질환 및 지원 내용
구분 구비서류 지원내용
선천성대사
이상 질환
고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닐알라닌혈증(반응성 페닐케톤뇨증, 결손증 페닐케톤뇨증), 타로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증,
아이소발레린산혈증, 지방산대사이상장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증,
시트롤린혈증 등), 글루타르산뇨, 오르니틴대사장애, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증
특수조제분유,
저단백햇반
선천성 갑상선기능저하증 의료비
희귀 등
기타질환
크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증
※ 2025. 4. 1. 기준 변경 ->
크론병 집중치료기간(8주)은 최초 신청 후 1회만 적용하며 최초 신청시 영양상태 평가서 필수 제출 및 추가지원은 집충치료 후 최대 1년*까지만 지원 (유전성 크론병은 예외)
특수조제분유
  • 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 지원수량 등은 지침에 따라 지원
  • 의료비 지원(선천성 갑상선기능저하증) 지원방식
    • * 선천성 갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비 지원
    • * 환아 등록일 기준 연 25만원 한도 지원
    • * 급여·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비 한하여 지원
    • ※ 선천성 갑상성기능저하증으로 진단받고 보건소에 환아 등록한 이후에 발생한 의료비만 지원 가능
      (환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가)
    • ※ 원칙적으로 다음 연도 등록일 전날까지 지난 1년간 발생한 의료비에 대해 보건소에 신청하여야 하나
      부득이한 사유로 신청 시기를 놓칠 수 있으므로 다음 연도의 환아등록일로부터 6개월 이내에 신청 시 예외적으로 지원 가능
신청 방법
  • (의료비 지원) e보건소 로 신청 또는 방문 신청
  • (특수식이 지원) 방문 신청 (문의전화 02-3425-6689)
제출서류 (2025. 4. 1. 변경)
제출서류
구분 제출 서류
특수식이
지원
선천성대사 이상 및 희귀질환
(크론병 제외)
  • (최초 신청) 진단서 1부(사본도 가능)
  • (최초 등록 기준 1년마다) 진단서 1부 제출
  • 단장증후군: 매 1년마다 진단서 + 영양상태평가서 1부 제출
    ※ 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재 된 소견서 제출 필요
크론병
  • (최초 신청, 재발) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부, (재발) 검사 결과지 1부
    • 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출
    • 집중치료기간 경과 후 질병의 재발 사유로 1일 1포 초과 지원 필요 시 필요량, 필요기간 등이 기재된 진단서를 제출
    • 유전성 크론병은 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)제출
  • (추가 신청) 진료확인서 1부 한글파일 다운로드 -> 6개월에 한번씩 제출
    • 집중치료기간 경과 후 담당의사로부터 「진료확인서」를 발급받아 제출한 경우에만 추가 지원 가능
      (필요량, 필요 개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능)
    • 진료확인서는 최대 6개월 간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 특수조제분유 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명이 기재되어야 함
의료비
지원
선천성갑상선 기능저하증
  • (최초 신청) 진단서 1부
  • 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부
  • 입금계좌통장 사본
공통
  • 주민등록등본*
    *「전자정부법」에 따라 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능

 

담당부서가족건강팀

문의02-3425-6689

최종수정일 2024-01-26

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